Мечта Хлестакова

[arbeka]

Рассказали. Есть в одном каталонском городке ресторанчик. По какому-то (гамбургскому?) счету он входит в тройку лучших едальных заведений мира. И бьет не только качеством (2000 - лучший повар года), но не чуждается и погоней за количеством. Не так давно, в нем отобедали одновременно 1500 человек.

Жуткое должно было быть зрелище. Одних официантов как в "Ревизоре" посыльных...

https://es.wikipedia.org/wiki/El_Celler_de_Can_Roca

Comments

такая спокойная-спокойная

[belkafoto.livejournal.com]

" Невропатолог даже посадил на антидепрессант, который. кстати, очень помог с дурным характером - я стала такая спокойная-спокойная. И мотрин я жрала горстями.

https://ktototam.livejournal.com/8270.html

[belkafoto.livejournal.com]

"Когда я написала пост, во вторник я была только после отцеживания жидкости, я дышала обоими легкими, и жизнь казалась прекрасной. Я не помню, кто кому позвонил - я своему терапевту или он мне, но мне было велено придти в 3 в среду.

В 3 часа пополудни, в среду 8-го августа, мне было сообщено, что помимо жидкости в моих легких найдена опухоль величиной с яйцо (5.6 см х 6.7 см - это что у нас, regular, large или jumbo?) . Я, честно говоря, на радостях от двух действующих легких, не въехала - а что, говорю, у меня может быть саркоидосис? Это такие доброкачесвенные образования. Ну, может быть и он, сказал врач. Но маловероятно. Может быть кое-что похуже. Мне надо было еще секунд 20, чтобы сообразить - что, и рак может быть? Может быть и рак. Вот давай сделаем новый тест, PET/CT fusion, он покажет, что там за опухоль.

[belkafoto.livejournal.com]

"Пока мне выписывали направление, я ждала в коридоре. Потом я набралась храбрости и вернулась к врачу в кабинет. Я спросила, какова вероятность, из его опыта, что это такое? Он сказал, что не хочет меня расстраивать, но по всей вероятности опухоль злокачественная. Я вышла на негнущихся ногах, села в машину, позвонила мужу и заплакала. Honey, they found a tumor in my lungs. Он приехал следом за мной домой, и мы стояли обнявшись в кухне, как мы не обнимались со времен женихуйствования

[belkafoto.livejournal.com]

"Я пока плачу, когда рассказываю кому-нибудь в первый раз. Потом ничего.
Муж задыхается, когда говорит с семьей, не всегда может закончить разговор. Старается перевести стрелки на меня. Можно подумать, я лучше.

Вообще, муж - ангел. Вот как до него последние два годя не доходило, что я больна, так до него дошло, что у меня рак. Мы держались друг за друга ночью и тряслись от страха. Мы попросили прощения и простили друг другу все, что мы друг для друга не сделали. И пообешали так больше не делать, а делать совсем по-другому.

Он ходит на все визиты к врачам, задает множество вопросов, которые я бы не задавала по причине отсутствия сил.

Зато теперь неопределенности нет. И жить мне в таком состоянии больше не надо, симптомы должны исчезнуть вместе с опухолями. По крайней мере, я очень на это рассчитываю.

[belkafoto.livejournal.com]

" Диагноз. Продолжение.

Результаты РЕТ/СТ скэна показали в пятницу, что у меня несколько злокачественных опухолей в центре грудной клетки. И еще какая-то масса в верхней части правого легкого (update - масса в верхней части правого легкого при ближайшем рассмотрении оказалась самим правым легким, скукоженными в комочек про причине эффузии). Так что чуда не вышло, это рак. Вопрос, какой именно.

В четверг встречалась с хирургом (торакальным, который по части грудной клетки). Он назначил биопсию на понедельник 20 августа, потому что всю след. неделю будет в отпуске. Его мнение - либо лимфома, либо рак легких. Скорее лимфома, уж больно много симптомов. Сказал, что не надо будет делать биопсию, если паталогия откачанной жидкости придет положительной на злокачественность, и будет ясно, какая именно это злокачественность.

Если это лимфома, то меня ждут химия и, скорее всего, радиация. Лимфому не вырезают, но у нее хороший прогноз. Если это рак легких, то только химия - при таком размере опухоли в США не оперируют, и прогноз плох. А дальше будет видно. Сказал еще, что если в жидокости найдут злокачественные клетки, сопутствующие раку легких, то официально будет диагностирована последняя стадия. Прогноз от 4-х до 11 месяцев. Я сидела, но пришлось схватиться за столик рядом.

Но если у меня не было кровохарканая (у меня не было), то скорее всего это не рак легких. Велел ждать результатов паталогии жидкости, чтобы не резать ничего без надобности. Обещали результаты в среду.

Мое правое легкое работало до втроника, 14 августа.

[belkafoto.livejournal.com]

"В понедельник я ходила на работу, где сообщила о происходящем начальнику и начала договариваться с кадрами об отпуске (кратковременная инвалидность). НАчальник сказал, что не ожидал меня в таком состянии и настолько собранной. Но у меня просто уже слез и сил не было.

Во вторник у меня было свидание с очень милым пульманологом, которая меня осмотрела, как никто не осматривал. Сделала рентген и выдрала из больницы результаты патологии жидкости. Отрицательна на злокачественные клетки, есть свидетельства воспалительного процесса. Уфф. Не рак легких в последней стадии. Но все еще неясно, что. Биопсии не избежать. Ждем хирурга из отпуска.

Заставила меня сделать пробежку по офису и померяла насыщение крови кислородом - 97%. Как у здорового мужика, ха-ха. Но мне пробежка дорого обошлась - вечером опять стало невозможно дышать. Муж ругал - фигли бегала так резво? Надо было тихонечко идти. И что, ведь он прав.

В среду после продолжительных обсуждений (ехать-не ехать?) поехали в местную больничку, опять откачивать. Сам процесс не очень болезненный, но в этот раз мне было как-то особенно плохо после откачки очередных 3-х литров. Не могла кашлять - в боку больно смертельно, а кашель не получается, дыхание взять не получается. Местный персонал это не смутило, они сказали, что так тоже бывает, вот дома придешь в себя. Дали полежать еще минут 20, потом заставили сесть в кресло - когда поднимали меня и усаживали, я чуть не в голос кричала, такая была боль в спине и боку, как будто нож втыкают, вынимают и опять втыкают. Но меня все равно выкинули на улицу.

Ночью было худо. Та же боль, хотя и не постоянная, но очень неожиданная, до вскрика. До туалета шла минут пять, вставала со стонами. Хотя поспать немножко удалось, но с болями, от которых я периодически вскрикивала - в основном, от неожиданности. Пожалела, что не взяла перкосет в больнице - они предложили, но я ж не знала, что будет ВОТ ТАК, а лишние наркотики я не люблю.

Поздно вечером, когда было совсем плохо, позвонили дежурному пульманологу в офисе - он предложил ехать назад в местную больничку. Я решила, что лучше дома загнусь.

Утром позвонили уже моему пульманологу и спросили, насколько это нормально - она сказала, что совершенно ненормально и велела ехать в большую больницу, Святого Креста, в скорую. Что мы и сделали.

После еще одного рентгена, СТ скана, анализов крови и еще чего-то они решили меня госпитализировать. И через 7 часов в отделении скорой меня перевели на койку номер 1 в палате 6016 в отделении телеметрии (IMC).

[belkafoto.livejournal.com]

" Диагноз. Больница Святого Креста.
Я в этой больнице двух детей родила. А теперь вот совсем по другой причине там оказалась.

Вообще, мы рассматривали и другие варианты - например, Джонс Хопкинс. Но когда мы позвонили в их раковый институт, они предложили сначала получить полный диагноз, а потом приходить к ним на лечение. Так что у нас был весьма ограниченный выбор больниц; и опять же привелегии у моих врачей не всюду, биопсия уже назначена на след. понедельник там же, и т.д.

Я не знаю, зачем им надо было меня так пристально наблюдать - телеметрия была явным перебором, там наблюдают тех, кто только что после операции или сразу до, чтобы решить, куда дальше человека девать - домой, в интенствную терапию или сразу в морг.

В моей комнате за два дня сменилось три человека. Комната на двоих, разделена занавеской, моя кровать ближе к двери. Поэтому меня задевали каталками, до меня не долетал воздух из кондиционера, а старушка на соседней кровати ночью устроила всем такой бэнц, что мало не показалось. И еще ночью были три код блю, с сиреной и громкоговорителем.

Каждый раз, когда увозили мою соседку, я просила перевести меня к окну - сестры не возражали, но дежурный врач говорила, что не беспокойся, мы тебя переведем в онкологию, как только отдельная комната освободится, это скоро. Часов в 9 вечера в пятницу до меня дошло, что никуда меня в ближайшее время не переведут, и я устроила небольшой скандал. Позвонила пульманологу и сказала, что уже не спала две ночи, и если они не хотят, чтобы я отсюда вышагала своим ходом, то надо что-то предпринять. Сразу прибежала дежурный врач (уже другая) и сказала, что да, надо было хоть к окну перевести, потому что мест пока нет, но могут появиться - в выходные в онкологии народ периодически умирает, или в хоспис выписывается, так что есть шанс. Я от такого подхода совершенно обалдела и предложила не выкидывать никого в хоспис ради меня. Она обещала либо сразу как освободится соседняя койка перевести к окну, либо в другое - уже любое - отделение, где есть свободная комната. Дали занакс, чтобы успокоить. От усталости мне удалось поспать часа три, но разбудили в 4 утра, чтобы померить давление, и дальше я была совершенно разбитая.

Свободных палат, кстати, в больнице навалом - не хватает мед. персонала, поэтому этажи стоят полупустые.
Но в субботу днем меня перевели в женскую хирургию, в большую светлую палату с кондиционером, душем и пр.

[belkafoto.livejournal.com]

"Вообще, телеметрия - это безумное отделение, что-то вроде чистилища, но с малокомпетентными чертями (или ангелами?). Там жесткие правила - каждые четыре часа меряют давление и температуру. Будят по ночам, и никаких отказов. Одна медстестра не может ничего, кроме как нацепить рукав от Рива-Роччи, или что там это теперь. А другая может только поменять белье на кровати, причем только одним определенным способом, который мне приходилось перестилать. А третья может только требовать, чтобы я сдала кровь, и вызывать врача, если я сопротивляюсь.

Я была постоянно прицеплена к мониторам (кислород, кардиограмма, пульс), отцепиться можно только чтобы в туалет сходить. Мне пульманолог велел гулять по коридору, так медсестры вслед орали, чтобы я вернулась. Я сначала вежливо объясняла, что это указания врача - не лежать в постели весь день, но они тербовали вернуться назад. Потому что в телеметрии не гуляют, а лежат. Так что потом я просто стала их игнорировать. Шла себе и шла. Только к субботе мне удалось получить doctor's orders отцепить меня наконец от мониторов.

Я так надлого там задержалась чисто случайно, правила рассчитаны максимум на день/ночь, а на более длинных сроках они получаются совершенно дурацкими.

Например, у меня была температура - она у меня уже с прошлого декабря, я привыкла. Но по правилам отделения, если у больного температура и нет анализа крови на культуру за последние 24 часа, то они обязаны этот анализ сделать. Мне взяли кровь на культуру еще в скором отделении и предупредили, что результаты занимают 72 часа. Но в телеметрии у меня опять взяли кровь на след. день (в пятницу) - потому что нет результатов за 24 часа. А потом, с субботу утром, пришли опять брать кровь на культуру - и я отказалась. Я попопробовала объяснить, что если анализ занимает 72 часа, то не надо брать каждые 24, а надо подождать результатов, но те ни в какую. Пригрозили, что не переведут, и мне пришлось согласиться. Так что заплатила за отдельную палату кровушкой. (Апдейт - такие правили во всех больницах, во всех ототделениях, мне объяснили потом)

А когда дежурный врач мне сообщила, что культура отрицательная, я ее спросила, которая именно из трех? Она только глаза выпучила, а потом почему-то очень смеялась. А вот мне было совсем не смешно.

[belkafoto.livejournal.com]

" Больница. Продолжение.
В отдельной палате в женской хирургии я провела аж целый день. Потом меня опять перевели - тоже в отдельную палату, но менее уютную. На этот раз в простом мед. отделении, но поставили в очередь на палату в онкологии. Я так привыкла переезжать, меня уже ничего не трогало. А переводят потому что персонала на этажах не хватает.

Каждое утро приходили врачи - онколог (очень известная в округе) посетила меня утром в пятницу, просто познакомиться, и уехала в отпуск. Я ее плохо помню - маленькая, седая, у меня есть такая же юбка - черная трикотажная, слоями. Хороший знак. А пульманолога, кстати, зовут Марша Сайдельман, но она тоже, видимо, была в отпуске, потому что каждый день приходил ее коллега, который и настаивал, чтобы я бродила по коридорам. Ужасно симпатичный мужик - эх, не была бы я в больничном халате с разрезом на заднице, я бы... Неважно.

[belkafoto.livejournal.com]

"Вместо ушедшей в отпуск онколога др-а Барелл приходила ее партнерша, др. Эйлсуерт (Aylesworth), с которой мы много беседовали о возможном диагнозе. Предварительно по симптомам (зуд во всем теле, пот, температура, усталость) и анализам крови (высокие лейкоциты - 19.7, высокие нейтрофилы - 81%, низкие лимфоциты - 7%, высокие тромбоциты - 845) диагноз предполагался лимфома Ходжкина. Но нужна была биопсия, которая была назначена на 2 часа в понедельник - когда хирург Марковиц вернетнся из отпуска.

Блин, нельзя болеть в августе.

Еще каждый день приходил глава всех торакальных хирургов, др. Левин. Очень симпатичный тоже. Мы сначла думали, что если мне станет хуже, то он меня прооперирует в субботу, но я была стабильна, поэтому решили ждать до понедельника.

Исходно предполагалось, что мне сделают следующее - биопсию, отцедят жидкость из легкого и приклеят легкое к плевре, чтобы негде было скапливаться жидкости. Обычно у нас легкое движется отдельно от плевры, на тонкой пленке жидкости, а мне должны были впрыснуть какой-то тальк, который вызвал бы образование шрамов на плевре (что-то в этом роде) и легкое с плеврой соединились бы навек. Моему мужу это процедура казалась ужасной - это же такое вмешательство! Но все говорили, что ничего особенного - он же сейчас не знает, что при дыхании его легкое и плевра движутся отдельно, вот я не буду знать, что они двужутся вместе. Это небольшая модификация организма, зато действенная - больше не будет плевральной эффузии, или как там это по-русски.

Потом я должна была лежать с трубкой в боку пару дней, чтобы вся жидкость вылилась, а потом бы меня отпустили домой. Как раз и результаты биопсии были бы известны. Такие были жизненные планы.

В понедельник в 2 у меня никто в палате не появился. Я даже позвонила хирургу в офис, чтобы предупредить, что я уже в больнице, но онколог меня опредила, так что там знали. Муж нервничал и бегал проверять, не забыли ли про меня. Оказалось, я не подписала какой-то консент - я хотела сначала поговорить с хирургом, поэтому все отделение уже было на ногах и нервно бегало. Вообще, чтобы привлечь к себе внимание в больнице, надо отказаться что-нибудь подписать или сдать кровь. Очень действенные средства.

[belkafoto.livejournal.com]

"Наконец приехали два медбрата и увезли меня вниз на первый этаж, где хирургия. Меня (с Бобом) затолкали в небольшой загончик с занавеской и велели ждать хирурга.

Доктор Марковиц не появлялся очень долго. Ктстати, др. Марковиц похож на гибрид поручика Лукаша и оберфельдкурата Каца - я просто наслаждалась зрелищем. Пришел анестезиолог, который хотел мне рассказать, что будет делать, а потом сказал, что не знает, что будут делать, потому что др. М. никому еще ничего не сказала, так что будем ждать. Потом пришел хирургический медбрат, очень забавный, который меня заставил своими словами рассказать, что мне будут делать во время операции.

Наконец возник др. М. в черном костюме, посмотрел мои последние снимки и объявил, что все переигрывает - он просто сделает биопсию, а откачивать ничего не будет, потому что мое правое легкое все равно не раскрывается. Видимо, опухоль сидит на бронхе и не пропускает воздух. Поэтому мне было так больно, когда в прошлый раз откачивали жидкость - легкое как сидело в уголочке свернувшись, так и осталось. И откачивать опять не имеет смысла - только лишняя боль.

На этом медбрат заставил меня своими словами повторить, что со мной будут делать, а анестезиолог провел со мной разъяснительную работу, мол, не нервничай, если проснешься с трубкой в горле, это мы проверям, можешь ли ты дышать своим ходом. Я его попросила накачать меня чем-нибудь от тошноты, он обещал. И тогда меня укатили в операционную.

В операционной меня переложили на узкой стол и привязали к нему, чтобы не убежала. Анестезиолог сообщил, что сейчас даст мне подышать чем-то усыпляющим, и нацепил мне на морду маску. Я вам скажу - подышать, это неверный термин. Я чуть не задохнулась, но терпела и только говорила себе - ну засыпай уже скорей, ну скорей. Ощущение - как будто тонешь. Потом все-таки заснула.

[belkafoto.livejournal.com]

"Проснулась в очередном закутке за занавеской, но была еще в полубессознательном состоянии. Но я точно помню, как мимо пробежал др. М. и на ходу бросил - "патолог нашел клетки Рида-Штернберга" (по-русски они называются клетки Березовского). Я выставила вперед большие пальцы с мониторами на них.

Клетки РШ - это маркеры для лимфомы Ходжкина, которые не встречаются у других, не-Х лимфом. А Ходжкин - это то, что мы хотели. Потому что если вы решите завести себе лимфому, заводите ЛХ - у нее почти 85% излечивания у взрослых. Мы все держали пальцы крючками, чтобы нашли РШ клетки, и вот прям сразу, вот так их нашли! Ура!

Вообще-то эти клетки трудно найти - у ЛХ злокачественных клеток мало, все больше воспаленные лимфоциты, а РШ можно искать часами. Они выглядят как совы - здоровые, круглые, с двумя глазами-ядрами. Онколог потом сказала, что когда она училась в мед. институте, за каждую найденную на практикуме РШ студенты получали леденец - и этих леденцов было мало.

Вот они, кросавчеги -

Потом меня увезли в палату, где я благополучно заснула после двух перкосетов.

[belkafoto.livejournal.com]

" Больница. Диагноз. Недолго музыка играла.
Радостные известия, что у меня были обнаружены РШ клетки, были опровергнуты на следующее же утро моим окологом - никто ничего не видел, да и вообще мне никто не должен был ничего в спешке говорить. Клеток не видели. Видели все сопутствующее им (фиброидные клетки), а вот самих РШ - нет. Но есть еще шанс. Во-первых, чтобы эти клетки найти, могут понадобиться часы, а они еще не прошли. Патолог будет и дальше пялиться в микроскоп. Кроме того, он делает специальный стейн (краску) - СД30, которая может что-то показать. Я во всем этом недостаточно разбираюсь, и решила тихо ждать, когда они там примут решение.

Патолог не нашел РШ клетки, даже после раскрашивания их в все цвета радуги (или как там они это делают).

Мои слайды (свежий материал) были немедленно отрпавленны в Джонс Хопкинс на второе мнение. Тамошние патологи сами по новой все нарезали и покрасили, чтобы найти РШ. Вообще, такие быстрые действия были одолжением моему онкологу - обычно ДжХоп хочет несколько дней, пока у них дойдут руки до моего образца. А тут они и получили образец, как только было готово первое мнение (ДжХоп не любит давать первое, они по части второго), и занялись им сразу. А вот например Нац. Институт Рак обычно требует две недели на заключение, они там очень занятые.

С онкологом мы обсуждали возможные варианты - ДжХоп может захотеть на меня посмотеть живьем, тогда мне организуют траспорт в Балтимор. ДжХоп может что-то найти (маловероятно), но тогда мне выдадут первую дозу химии прямо в больнице, в субботу-воскресенье, чтобы время не терять.

Пока суть да дело, меня протестировали на все, что можно, на всякий пожарный случай. Онколог сказала: с молодыми сильными пациентами (это я, если кто не понял) очень часто бывает - они go, go, go, пока не stop окончательно, и она не хочет рисковать мной - у меня и плевральная эффузия тоже, от которой сердце колотится 115 лежа, да и вообще сдвинуто на место селезенки. Так что ей надо знать, в каком я состоянии.

Плевролог, кстати, после каждого осмотра говорил, что если не считать моих рентгенов, то я в очень добром здоравии. Ха-ха, это у него шуттка такая была.

[belkafoto.livejournal.com]

"Но оказалось, что он прав - и насыщение кислородом у меня выше 95% (спасибо, левое легкое!), и сердце работает прилично (Спасибо, сердце, что ты умеешь так ....эээээ....!). Для сердечной деятельности мне сделали тест ejection fraction - взяли немножко крови, добавили чего-то радиоактивного, проверили, что происходит между систолой и диастолой, т.е. сколько крови выталкивает сердце (норма - 55-75%, у меня было 75%). Мне мужик-техник все объяснил про разницу между РЕТ/СТ и их ядерной диагностикой - я все понимала, когда он говорил, а потом все на раз забыла. Только помню, что разница в угле, под которым засекают протоны (у РЕТ все летит в разные стороны, а у ядерщиков - все ровно вверх), и в количестве радиоактивного материала (у ядерщиков меньше намного).
Я хотела его подколоть и спросила, сколько радиоактивного материала вместе с моей кровью впрыснут мне назад - надеюсь, меньше 10сс? Он так возмутился и стал объяснять, что весь этот материал объема практически не имеет, и мне пришлось извиняться и говорить, что я пошутила.

Потом мне сделали биопсию костного мозга. Мне было страшно, не передать. Но добрая веселая медсестра накачала меня какими-то двумя успокоительными, поэтому я практически ничего не чувствовала. Вот ткните себя сильно пальцем бедро, вот такое ощущение. Результатов я пока не знаю, но онколог сказала, что делаем эту биопсию только на всякий пожарный - чтобы через пять лет не задаваться вопросом, почему сразу не сделали. Она не думает, что найдут злокачественные клетки в костном мозге. Впрочем, я теперь верю только окончательным заключениям, а не предварительными диагнозам.

Потом мне делали тест на дыхание. Приехала техник с креслом, я ее предупредила - я вам этот тест провалю. Она сказала, что его нельзя провалить - хоть что-то я выдохну, правда? Плохо она понимала, с кем имеет дело. Мне надо было губами держать здоровущую трубку и в нее вдыхать и выдыхать. Но я так кашляла, что даже с четвертой попытки мне не удалось удержать трубку, чтобы в нее не попал воздух снаружи. ТАк что я тест таки провалила. Техник была недовольна. Мне было наплевать - я что, не знаю, что задыхаюсь при каждом шаге и дышу одним легким? Сколько можно удовлетворять чужое любопытство?

[belkafoto.livejournal.com]

"В пятницу днем (24 августа), мой девятый день в больнице, 16 дней после того, как мне сказали, что у меня рак, меня навестил патолог. Он принес свой отчет (очень правильный поступок), чувствовал себя очень виноватым, но повторил, что найти клетки РШ не удалось. У них была телеконференция с ДжХопом, те тоже ничего не смогли найти. Пока все остальные показатели ведут к nodular sclerosing Hodgkin lymphoma, но без РШ клеток он просто не может профессионально подтвердить этот диагноз. Он сказал, что есть две части анализа, которые ему нужны для диагноза - РШ и бэкграунд, и что он бы не смог дать заключение, если бы не было и того, и другого. У меня есть бэкграунд, но нет РШ. Т.е. не могут найти. Так что нет и заключения.

Он сказал, что есть еще вариант - посколько мне делали хирургическую mediastinal биопсию, при которой хирург работает почти наощупь, то в образце могли оказаться только окружающие клетки, а не злокачественные. Чтобы знать, откуда что берется, нужно сделать СТ guided биопсию, при которой радиолог (это делает радиолог) держит меня в СТ скане и постоянно смотрит, где зонд (или что там это). Если это не поможет, сказал он, и клетки опять не найдут, то можно сделать open-chest биопсию, при которой тебе просто вскрывают грудную клетку. Я читала, что их уже лет 20 не делают, потому что очень тяжело для пациента.

Еще он сказал, что в ДжХопсе мои случай попадается 2-3 раза в год, и тогда все едут на конференции. Обычно, сказал патолого, таких пациентов лечат только стероидами и наблюдают. Я очень напряглась, но сразу напомнила себе, что он патолог, а не лечащий врач, а в ДжХопсе меня никто не видел, так что не надо этому верить. И оказалась права - в воскресенье онколог объяснила мне по телефону, то эти 2-3 случая у молодых людей с маленькими опухолями, из которых нельзя взять достаточно материала. А это не я.

СТ guided биопсию мне назначили на понедельник, 27 августа, и наконец выписали из больницы. В пятницу вечером я была дома.

[belkafoto.livejournal.com]

" Диагноз. Джонс Хопкинс.
Про него напишу отдельно, ибо некоторые товарищи в моей жизни достали меня им невероятно.

Да, ДжХопс - очень хорошая исследовательская больница. поэтому мы им и шлем мои образцы один за другим, и подтверждать мой диагноз будут их онкологи.

Но чтобы попасть к ним на биопсию надо подождать пару недель - они очень заняты. И ставить диагноз они не любят, они все больше по части подтверждения и клинические trials. А эти trials далеко не всем нужны - например, если мой диагноз подтвердится, что для меня есть вполне стандартное лечение, которое в любом случае проводится амбулаторно, и быть в ДжХопсе для этого совершенно необязательно.

Они бы мне в пятницу вчером не назначили биопсию на утро след. понедельника.

Но все круго что-то слышали про ДжХопс, поэтому народ, особенно российский, лезет с советами - надо немеделенно переводиться в ДжХопс! Зачем????? Чтобы подождать еще недельку без лечения?

И вообще, как они себе это представляют - позвонить в их онкологическое отделение и предложить денег дежурному врачу? Прям совок какой-то.

Вообще, я считаю теперь, что говорить людям, проходящим серьезное обследование, что вам, видите ли, не нравится их больница, она плохая и надо перевеститсь еще куда-то, куда советовала ваша троюродная кузина, категорически нельзя. Во-первых, вы можете плохо понимать ситуацию - от перевода в ДжХопс у мне дополнительных раковых клеток не появится. Интервенционные радиолого и в больнице Святого Креста очень хорошие, да и вся эта биопсия - чистая лотерея.
Во-вторых, не надо говорить людям, что их плохо лечат, если у вас нет для этого серьезных оснований - что вы вообще знаете о лечении? Вы все онкологи? Или опять двоюродного дядю троюродной кузины лечили от совсем другой болезни совсем иначе, и это делает и вас, и дядю, и кузину специалистами? Это очень деморализует, когда вдруг кто-то из близких начинает капать на мозги, что у тебя все еще хуже, чем ты думаешь.

Мне, к счастью, повезло - очень мало людей, в основном старшее поколение в Москве, лезло с советами и комментариями. К сожалению, один из них - мой отец, который сначала нихрена не читал про лимфому, потому что боялся, а потом нахватался дурацких советов у старых приятелей в Москве. Мне удалось его заткнуть очень быстро, у нас с ним договор - если будем раздражаться и орать друг на друга, то никаких обид. Уж больно стрессовая ситуация, а мы друг друга все равно очень любим.

ТАк что не надо рассказывать мне, что в России/Канаде/Техасе все иначе и намного лучше, чем у меня - я уверена, что каждый отдельный случай совершенно другой. Но это ничего не значит.

[belkafoto.livejournal.com]

"Мой отец позвонил приятелю, который раньше жил в Роквилле, но приятель, как оказалось, бросил свою пятую жену и свалил куда-то в Краснодар к найденной на интернете даме.

[belkafoto.livejournal.com]

"Марина приходила каждый день, выдергивала мои лекарства у медсестер (об этом потом) и усыпляла меня рассказами о нелегкой личной жизни. Марина очень мягкая и добрая, поэтому ей нелегко приходится српди роквилльской иммигрантской коммьюнити.

[belkafoto.livejournal.com]

"Фрея, моя еще университетская подруга, звонила, приезжала, ее дочь нарисовала мне здоровущую открытку - поправляйся, Маша! Тут я не побоюсь попросить о любом, даже самом большом одолжении - она уже предложила взять отпускные дни, если мне нужна помощь (у нее не так много, она работает на федеральное правительство). Это Фрея, мы дружим с 1993 года, наши дети родились в один месяц (ее дочь на 3 недели старше моего сына), мы даже внешне немножко похожи.

[belkafoto.livejournal.com]

"В воскресенье, 19 августа, муж водил детей на деньроженное празднование соседского ребенка, где его, естественно, спросили обо мне, и он был вынужден сказать, что я в больнице с подозрением на лимфому, в лучшем случае. Когда он вернулся домой, на двери была записка от соседки Дженни, что она вечером приносит ужин и что ее муж (военный радиолог) может взглянуть на мои снимки, если надо.

С понедельника соседки организовали пищевой экспресс - каждый день кто-то приносит обед (что-нибудь, что можно заморозить, обычно макаронные изделия, салат, дессерт и пр. ). К среде холодильник был забит под завязку, потому что доесть все моя семья не успевала. Все это продолжается до сих пор - мой отец даже предложил никому не говорить, когда выздоровлю. Я еще только нескольких людей поблагодарила, но я найду весь список (Сюзан очень хорошо организована - у нее и соседские емейлз, и бой-скаутские, где наши сыновья вместе, так что я все получу и напишу благодарственные письма.)

[belkafoto.livejournal.com]

" Больница Святого Креста. Мелкие заметки.

Мои врачи-специалисты - все очень правильные люди. Может, торакальный хирург подкачал, он мог бы и получше к операции подготовиться. Но это фигня - ему надо было взять биопсию, они ее взял, нужное количество. То, что клеток не нашлось, не его вина - бывают такие ситуации, хоть и редко.
Что наводит меня на вопрос: Доктор, я еврей?

Дежурные врачи уже несколько ниже уровнем. Др. Таяг, которая обещала перевести меня в отдельную палату, но не дала перебраться к окну, по словам пульманолога д-ра Таубера, "плохо подумала". Остальных дежурных я просто особенно не помню, хотя они периодически приходили послушать мне легие. Вот где они все со своими стетоскопами были весь этот год?

С медсестрами у меня не всегда складывались отношения. То кровь на даю, то гулять ухожу. В один прекрасный момент, еще в телеметрии, я попросила чистый халат - медсестра из старших принесла, бросила его на кресло и скзала "Ну ты разберешься, как его надевать". Оказалось, что в халате нет дырок для кабелей от мониторов - обычно на груди есть отверстие и кармашек, а в этом ничего не было. Мне пришлось пропустить кабели через рукав, что было очень неудобно. Но я решила не связываться.

Ночью после биопсии, уже в отдельной палате в общей медицине, мне было холодно. Я вызвонила сестру и попросила принести еще одно одеяло (у меня было только совсем тоненькое). На это сестра сказала, что у них в отделении нет свободных одеял, но она может дать мне две дополнительные простынки. С утра я думала, мне все это привиделось - нет одеял??? Но на постели лежали две сложенные простыни - медсестра просто бросила их на кровать, а у меня не было сил подняться и их расправить - так что галлюцинация не состоялась.

[belkafoto.livejournal.com]

"
В тот же день мне в очередной раз вливали в вену антибиотик (у меня постоянно была IV line), и я в какой-то момент заметила, что мне больно и что под пластырем, держащим IV, набухает здоровенный бугор. Я тут же позвонила дежурной медсестре Патриции и попросила отключить линию, потому что лекарство идет не в вену, а вокруг. Никто не появился. Я перекрыла линию сама (это просто) и позвонила опять, я хотела, чтобы IV просто вынули, мне было больно. Никто опять не появился. А где-то через пару часов пришла другая медсестра-техник брать кровь. Я немедленно отказалась и предложила вынуть у меня IV, и тогда я сдам кровь на что угодно.
Медсестра-техник укатила свою тележку, а через 30 секунд ко мне в палату влетела медсестра Патриция и завопила, что вот сейчас техник уйдет и не сможет придти еще долго, так что не выпендривайся, а давай вену и помалкивай. Я очень жалобно ей сообщила, что у меня болит рука (IV была в вене на внешней стороне предплечья), и я вообще уже очень lightheaded. На это Патриция объявила, что я lightheaded по совсем другой причине (интересно, какой?), выбежала из палаты, а еще через 15 секунд вернулась и содрала с меня пластырь вместе с IV одним резким движением, устроив мне вполне приличную эпиляцию. Но было поздно - техник с тележкой уже укатила. Вот что не позволило Патриции провести эту 5-ти секундную процедуру два часа назад?

А еще через полчаса за мной как раз пришли на тест сердечной деятельности, где техник пожаловался, что вот если бы у меня была действующая IV, так он бы мне мою кровь назад влил через нее, а без нее пришлось колоть другую вену.

И все это после того, как меня все медсестры убеждали, что без действующий IV линии ну никак нельзя - мало ли что, может нужно будеть что-нибудь срочно влить?

Зато я прожила без IV до следующего утра, и ничего. Руки немножко отдохнули.

Ситуацию Патриции я обсудила со знакомыми ( не помню, с кем), и консенсус был - жаловаться. Я аккуратно, без давления, описала события онкологу на ее утреннем визите. Онколог сказала, что Патриция выбрала очень неудачное время для выпендрежа, потому что она (онколог) и без того сегодня зла, ушла на пару минут, а потом, после ее визита, ко мне зашла Патриция с извинениями, и мы с ней нежно помирились. Потом она, правда, долго проповедовала о воле божьей, и я уже подумывала опять жаловаться, но стерпела.

И с тех пор Патриция была ангелом. Даже предложила перейти на пару часов в онкологию, чтобы медсестра из онкологии могла сделать мне первую дозу химии (сестер не хватает, без замены нельзя отлучиться), но мне это, увы, не понадобилось.

Еще у медсестер надо было требовать выписанные мне лекарства. Т.е. позвонить и попросить Тиленол 3, потому что у меня начинаются боли в грудной клетке, было недостаточно - лекарство бы в лучшем случае принесли через пару часов, около полуночи. А вот если пойти и стоять у медсестры над душой и напоминать каждые десять секунд, то весь процесс занимал только полчаса. Особенно хорошо получалось у Марины - она сокращала время до 15 минут, причем очень вежливо и без ссор.

Мораль - все-таки в больнице надо качать права. Меня, впрочем, об этом предупреждали.

[belkafoto.livejournal.com]

" Диагноз. СТ Guided биопсия.
Я почти догнала реальные события - биопсия была вчера, так что журнал может даже перейти в реально время, если я не буду лениться.

В воскресенье, 26 августа, мне позвонила онколог и мы обсудили, что со мной будут делать в понедельник. Я к этом времени уже начиталась про лимфому Ходжкина и всякие процедуры, поэтому имела вопросы.

Во всяких интернетных источниках СТ Guided биопсия упоминается как needle aspiration - т.е материал вынимают тонкой иголкой. Меня интересовало, достаточно ли будет материала из иголки - все-таки, из меня уже почти 3 см ткани взяли, а все напрасно. Хирург вообще когда-то сказал, что мои опухоли для иголок слишком большие. Все верно, ответила онколог, тебе будут делать core биопсию, т.е. не тонкой иголкой со шприцем, а толстой, полой.
Патолог собирается стоять под боком и ждать образца. Новые образцы будут сразу отправлены на анализ и в местную лабораторию, и в ДжХопс. Онколог сказала, я никогда не видела, чтобы патолог вот так ждал и был готов сделать и свой анализ, и отправить материалы куда надо в течение нескольких часов. Спасибо, др. Гутман.
Я попросила онколога передать радиологу, что мне нужно успокоительное лекарство. Мало того, что мне страшно, я еще не могу лежать на спине, потому что кашляю, и я все чешусь, поэтому вообще лежать спокойно не могу. Она обещала передать.

Еще она сказала, что open-chest делать не будем (очень хочется надеяться), а что при любых результатах биопсии начнем лечить как nodular sclerosing Ходжкин, стадия IIВ. Потому что у меня есть все, что для нее положено, кроме РШ клеток.

[belkafoto.livejournal.com]

"
Вчера, в понедельник 27 августа, мы засунули детей в школьный автобус (муж их собирал, поэтому мы едва не опоздали - пришлось бежать) и поехали в больницу. Часа полтора меня "принимали" - т.е. заполняли бумаги, задавали вопросы и пр. Я так устала, что оставила Боба за себя, а сама легла на кушетку в холле.

Потом меня забрали в приемное отделение амбулаторной хирургии - ну, давление, новая IV, все дела. Муж был со мной. Ему даже разрешили зайти в опрерационную.

В операционной я познакомилась с радиологом - я его раньше не видела, мне другой делал биопсию костного мозга. Радиолог объявил, что он будет делать сначала биопсию иголкой, а потом, если понадобится, он сделает core. И что патолог придет, какой попадется, а не др. Гутман - он вообще не знает, работает ли сегодня др. Гутман. И что он не дает пациентам успокоительное, только если они очень просят после первой попытки.

Я уже ученая. Я потребовала, чтобы позвонили моему онкологу. И все моментально разрешилось, кроме успокоительного - и биопсия исходно стала core, и др. Гутман был найден, но вот успокоительное он все равно отказался давать до начала процедуры. Договорились, что он мне сделает местную анестезию, а потом даст успокоительное.
Одна из медсестер мне шепнула, что непонятно, почему он сопротивляется - все остальные радиологи хотят, чтобы их пациенты лежали смирно и не дергались от ужаса.

[belkafoto.livejournal.com]

"Потом меня просветили несколько раз в СТ и радиолог начал процедуру. Анестезия - это неприятно, в какой-то мере больно, но вполне терпимо. После анестезии я почувствовала легкую расслабуху - это то самое лекарство в вену. Потом он сделал небольшой надрез в коже и ввел туда здоровущую иглу, прицепленую к чему-то вроде ножниц. Он меня заранее предупредил, что будет громкий щелкающий звук, когда он возьмет образец. Игла торчала во мне какое-то время, меня двигали взад-вперед в сканере, а еще одна медсестра держала мои руки (над головой). Я в нее цеплялась мертвой хваткой. Но было не больно. Чуть неприятно, но совсем не больно.
Как только воткнули иголку, медсестра сразу позвонила патологу и он прибежал за 30 секунд (мне так показалось). Забрал первый образец и унес.

Эта процедура была повторена дважды - один раз через то же отверстие, один раз через новое. В четвертый раз иголку воткнули совершенно безболезненно через второй разрез, а потом КАААААК ПОВЕРНУЛИ. Вот это я понимаю, больно. Я сказала ouch-ouch-ouch и вцпилась в медстестру еще крепче. Глаза точно были на лбу от боли. Но ничего, радиолог вынул иголку довольно скоро после этого (когда защелкивал, было опять больно), и меня отпустили на свободу.

Потом меня выкатили в очередной закуток, где радиолог со мной поговорил не помню о чем, но помню, что он почему-то упомянул open-chest биопсию.

Потом я спала часа четыре - муж периодически приходил, но меня не отдавали. Вернулись домой часа в 3, и я опять спала до вечера. Разрез, где взяли четвертый образец, болит страшно, но я пью тиленол 3, он хоть как-то снимает часть боли.

По дороге домой я позвонила онкологу, чтобы сделать аппойнтмент - ближайший день была пятница. Я попросила секрктаршу, чтобы др. Эйлсуорт мне перезвонила, и дома на автоответчике уже было сообщение от нее, что предварительные результаты будут обсуждться завтра (т.е. сегодня), с 10 до 12.

Будем ждать.

Тем временем старший ребенок заболел температурой и кашлем, и его выперли в первый же день из школы. Хорошо, его забрали бабушка-дедушка. Сегодня он весь день со мной, будем дома одни. Пережить бы.